In modo giusto

Medicina narrativa nelle cure di fine vita

Marta de Angelis, Paolo Trenta

Scheda libro
titolo	In modo giusto. Medicina narrativa nelle cure di fine vita
autore	Marta de Angelis, Paolo Trenta
editore	Maria Margherita Bulgarini
data pubblicazione	lug-18
pagine	271
genere	saggistica, medicina
Presentazione pubblica
a cura di	Società Culturale Arnaldo Fortini in collaborazione con
presenta	Antonio Frascarelli
città, data e ora	Assisi – 23 novembre 2019 – ore 17,30
luogo presentazione e indirizzo	Società Culturale Arnaldo Fortini,V. San Francesco 12/f

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Presentazioni

Stefania Polvani
Presidente Simen società Italiana di medicina narrativa
L’idea della morte è tanto dolorosa quanto misteriosa. Siamo mortali e oggi più che mai non ce ne diamo ragione; forse è il bimbo che rimane in noi a non poter comprendere un’idea così grande, fatta di clichés e di controsensi. Se speriamo tutti di morire all’improvviso, perchè non vorremmo mai perdere mai all’improvviso una persona cara? Se speriamo tutti di guarire, perchè l’accudimento di persone malate, il dover prendere decisioni, sono prove così dure? La morte, misteriosa componente della vita, non ci da spiegazioni, non ci chiede indifferenza, ci chiede solo reazioni.

“In modo giusto” è un prezioso scrigno di reazioni: pensieri ed esperienze di pensatori, di  professionisti, di scrittori, di ammalati e di loro familiari e amici. Le storie di Francesca, Giorgio, Marianna, Ulisse, Mimoza e Marco, che questo libro “onora” per dirla con Rita Charon, ci aiutano a vedere  il mistero della morte, che può essere, e oggi la legge ci sostiene, un saluto alla fine della vita. Le storie ci accompagnano nel dare un senso a ciò che avviene, a comprendere  quello che si desidera anche nei momenti più difficili. Producono benefici per le persone e per le organizzazioni e i professionisti;  permettono un dialogo, permettono dignità a tutti; permettono  la costruzione della Cura  “in modo giusto”.  Questo permette la Medicina Narrativa. Oggi che l’aspettativa di vita si è allungata e che le  malattie sono croniche, cioè anche se non guaribili,  quasi sempre curabili per lungo tempo,  la vita e la morte assumono altri contorni. E nel fine della vita il  ruolo della Persona e delle Persone  è il vero capitale della Cura.

Carlo Peruselli
Past-President SICP-Società Italiana Cure Palliative
Gli scenari demografici, epidemiologici, culturali nei confronti della fine della vita stanno rapidamente cambiando. L’aspettativa di vita degli abitanti dei paesi ad elevato sviluppo economico è aumentata dai 49 anni degli inizi del XX Secolo ai 79 anni nel 2000, secondo una curva di incremento di 2.5 anni in più ogni 10 anni, con una rapidità di cambiamento del tutto nuova nella storia dell’uomo. I cambiamenti demografici in atto stanno condizionando un notevole incremento dell’incidenza delle patologie croniche degenerative, spesso ad evoluzione fatale, e più in generale delle condizioni di grave “fragilità” clinica ed assistenziale. I progressi della medicina hanno certamente contribuito al prolungamento della aspettativa di vita ma hanno anche reso più difficile capire quando un malato è realmente alla fine della vita, cambiando in modo profondo le traiettorie del morire; le attuali generazioni si confrontano, per la prima volta nella storia, con possibilità di “prolungamento tecnologico” della propria vita che fino ad alcuni decenni fa non erano neppure immaginabili. Anche le Cure Palliative stanno cambiando, ad esempio nella estensione della loro applicazione, oggi non più limitata al cancro o durante gli ultimi giorni o settimane di vita,  e nei loro modelli organizzativi, che considerano  la complessità dei bisogni e non più soltanto la prognosi come criterio prevalente per l’intervento delle cure palliative specialistiche.

La complessità di questi cambiamenti e la necessità di affrontarli in modo competente richiede nuovi strumenti di comprensione e di possibile intervento che devono necessariamente superare una prospettiva soltanto biologica o fisiopatologica della malattia mortale e della fine della vita, per cercare di capire meglio le esperienze dei pazienti e di coloro che li assistono. Nelle Cure Palliative, che hanno come obiettivo principale il miglioramento della qualità della vita dei malati e dei loro familiari, questa necessità è particolarmente presente: la qualità di vita è infatti correlata ad una serie di valori ed esperienze del tutto personali, non comprensibili soltanto in una prospettiva collegata alla evoluzione clinica di una malattia.

Le storie sono una possibilità naturale per il malato, ed anche per i suoi familiari, di descrivere l’esperienza che stanno vivendo, fino agli ultimi momenti di vita: la narrazione, organizzata secondo trame di racconti che cambiano con l’evoluzione della situazione e delle esperienze, sembra essere una modalità di interpretazione della realtà comune a tutte le culture, ed è uno degli elementi essenziali del linguaggio parlato in tutto il mondo.

Il bel libro di Marta de Angelis e Paolo Trenta, due Colleghi e amici che da anni riflettono e soprattutto lavorano concretamente, con il supporto delle loro competenze e degli strumenti della Medicina Narrativa, nel miglioramento dei percorsi di cura rivolti alle persone che si avviano alla fine della loro vita, è a mio parere un contributo molto importante per una migliore comprensione delle complessità collegate ai nuovi scenari che le Cure Palliative dovranno affrontare nei prossimi anni. Sono di grande interesse le riflessioni che i due Autori fanno sui cambiamenti in atto nelle società moderne nei confronti della morte e del morire, arricchite dal supporto di una vastissima bibliografia, e sulle difficoltà con le quali si confronta una medicina sempre più concentrata soltanto sui propri successi tecnologici quando si trova di fronte a situazioni complesse come quelle del fine vita. In queste condizioni, nelle quali il “successo” delle cure non si misura più in termini di risultati “hard”, quali il prolungamento della sopravvivenza o la riduzione della morbilità, ma attraverso il raggiungimento di risultati “soft”, quali la qualità della vita e della morte, agli operatori sanitari mancano spesso anche soltanto gli strumenti per una comprensione profonda e motivata della qualità del lavoro che stanno svolgendo.

Anche per questi motivi dobbiamo essere riconoscenti a Marta de Angelis e a Paolo Trenta: per averci fornito, attraverso i capitoli di questo libro, alcuni strumenti in più, quelli ormai consolidati e riconosciuti nel loro valore della Medicina Narrativa, per poter comprendere nel miglior modo possibile una realtà sempre difficile da gestire, quella che ogni giorno si trovano ad affrontare tutti gli operatori delle Cure Palliative (medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali) nella assistenza delle persone che si avviano alla fine della vita e dei loro familiari.

Marta de Angelis, medico palliativista, lavora a Spoleto per Aglaia, un’associazione no-profit che si occupa di assistenza ai pazienti affetti da patologie cronico-degenerative in fase avanzata e alle loro famiglie. Fortemente impegnata in ambito formativo, in particolar modo nei confronti delle nuove generazioni di professionisti della salute. Per Aglaia si occupa anche di progetti per la sensibilizzazione della popolazione rispetto ai temi del fine vita. Dal 2017 è coordinatore regionale della Società Italiana di Cure Palliative.

Paolo Trenta, folignate, laureato in sociologia alla Sapienza di Roma, si è occupato tra i primi in Italia di Medicina Narrativa, nel suo ruolo di dirigente del Servizio Formazione e Comunicazione della USL Umbria 2 ha costruito un Laboratorio di Medicina Narrativa. Ha contribuito alla nascita dell’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia, di cui è presidente, che punta ad integrare le migliori esperienze di pratica clinica narrativa nel nostro paese. E’ coautore di “ Medicina Narrativa per una sanità sostenibile” e di “ Medicina Narrativa e ricerca”. Ora si occupa prevalentemente di formazione attraverso laboratori esperienziali con i quali si iniziare a costruire quella “ postura” descritta da Rita Charon che è fondamento di ogni intervento narrativamente costruito